Caracterización y percepción de carga de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en Arauca
Characterising and the perception of the burden of family caregivers for people suffering chronic disease in Arauca
Caracterização e percepção de carga dos cuidadores familiares de pessoas com doença crônica em Arauca
Jesús E. Ballesteros1
Aura M. Rodríguez-Quenza2
Maribel Cantor-Chávez3
Gladis C. Peñalosa-González4
Doris E. Valcárcel5
1 Enfermero, Esp. Líder de Programa Enfermería Hospital San Vicente de Arauca. Arauca, Colombia. Email: [email protected].
2 Enfermera, Esp. Líder Proceso Oncología Hospital San Vicente de Arauca. Arauca, Colombia.
3 Enfermera, Esp. Líder Proceso Quirófano Hospital San Vicente de Arauca. Arauca, Colombia.
4 Enfermera, Esp. Hospital San Vicente de Arauca. Arauca, Colombia.
5 Enfermera, Entrenamiento en UCI Adulto Hospital San Vicente de Arauca. Arauca, Colombia.
Recibido: septiembre 03 de 2013. Aceptado: mayo 28 de 2015
Resumen
Se caracterizó un grupo de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica (ECNT) que asisten al Hospital San Vicente de Arauca y determinar su percepción del nivel de carga con el cuidado, a través de un estudio de tipo descriptivo, cuantitativo de corte transversal, realizado con un muestreo no probabilístico intencional de 42 cuidadores familiares de personas captados entre los meses de agosto a octubre del año 2012. Este estudio hace parte del Programa Disminución de la carga de la Enfermedad Crónica en Colombia.
La descripción de las características socio demográficas y de salud de los cuidadores familiares de personas con ECNT y de los receptores de sus cuidados que asisten al Hospital San Vicente de Arauca, permiten aproximarse a sus condiciones de cuidado. Con respecto a la percepción del nivel de carga con el cuidado, el 83% de los cuidadores familiares considera que no tiene sobrecarga, el 7% una sobrecarga leve y el 10% una sobrecarga intensa.
Palabras clave: Cuidadores, Costos de la enfermedad, Enfermedad Crónica (Decs).
Abstract
A group of family caregivers caring for people suffering from non-transmissible chronic diseases (NTCD) attending the San Vicente Hospital in Arauca was characterised and their perception regarding the level of care burden was determined by using a cross-sectional, quantitative, descriptive study involving intentional, non-probabilistic sampling of 42 family caregivers of people suffering NTCD, capturing spatial data concerning them between August and October 2012. This study forms part of the Reducing Chronic Disease Burden Programme in Colombia.
The description of the socio-demographic characteristics and health data regarding the family caregivers of people suffering NTCD and those receiving their care attending San Vicente Hospital in Arauca led to an approach being made to assessing their care conditions. Regarding perception of care burden level, 83% of the family caregivers considered that they were not overburdened, 7% were slightly overburdened and 10% were intensely overburdened.
Key words: Caregiver, disease cost, chronic disease (Decs).
Resumo
Foi caracterizado um grupo de cuidadores familiares de pessoas com doença crônica (ECNT) atendidos no Hospital San Vicente de Arauca e determinar a sua percepção do nível de carga com o cuidado, através de um estudo descritivo, quantitativo transversal, feito com amostragem intencional não probabilística de 42 pacientes com doenças crônicas e seus respectivos cuidadores entre os meses de agosto a outubro de 2012. Este estudo faz parte do programa de diminuir a carga de doenças crônicas na Colômbia. A descrição das características sociodemográficas e da saúde dos cuidadores familiares de pessoas com ECNT e seus beneficiários dos seus cuidados que frequentam o Hospital San Vicente de Arauca, permitem aproximar as suas condições de cuidados. No que diz respeito ao nível de carga com o atendimento o 83% do, que nao tem sobrecarga, o 7% com sobrecarga ligeira e 10% de sobrecarga intensa.
Palavras-chave: Cuidadores, custos da doença, doença crónica (DeCS).
Introducción
Al hablar de una enfermedad crónica no trasmisible (ECNT) se hace referencia a una alteración orgánica y funcional, de alta prevalencia, no curable, que modifica el estilo de vida y requiere largos períodos de cuidado y control (Organización Mundial de la Salud, 2013). La ECNT se asocia con estilos de vida y con envejecimiento poblacional y ha logrado convertirse en la principal causa de muerte a nivel mundial (OMS, 2013). En términos numéricos, de los 57 millones de muertes que tuvieron lugar en el mundo en 2008, el 63% se debieron a enfermedades cardiovasculares, diabetes, cáncer y enfermedades respiratorias crónicas y de acuerdo con la tendencia se prevé que en 2030 superarán a las enfermedades transmisibles, maternas, perinatales y nutricionales como principal causa de defunción. En Colombia por ejemplo durante el año 2014 la ECNT constituyó el 71% de la mortalidad en personas de todas las edades y de ambos sexos (OMS, 2014), es decir, la ECNT cobró más vidas que todas las otras causas de muerte combinadas.
La Orinoquia colombiana comprendida por los departamentos de Arauca, Casanare, Meta y Vichada y cuya extensión es de 310.000 km2, cuenta con temperaturas predominante cálidas y tiene como principal actividad económica la ganadería y agricultura. Su oferta de servicios de salud se caracteriza por cuanto la población del régimen subsidiado con 824.010 personas supera casi al doble a la del régimen contributivo con 553.961 personas. Solamente en el Departamento del Meta se encuentra una proporción ligeramente más alta de personas aportantes (Min Salud, 2013). Con respecto a la mortalidad de la región se encuentra que la mayoría de personas fallecen por causa de la ECNT (Min Salud, 2013). Llama la atención, sin embargo, el número de muertes por causas externas que sucede en Arauca y Vichada, en especial teniendo en cuenta que estas se producen por lesiones personales y se asocian de manera importante con violencia social. En cuanto a la morbilidad por causas transmisibles, se encontró que en todos los departamentos de la región priman las enfermedades trasmitidas por vectores frente a las inmunoprevenibles y a las denominadas enfermedades de notificación (Min Salud, 2012) (Instituto Nacional de Salud, 2011). Los datos de discapacidad reflejan que en la región hay una importante concentración de personas discapacitadas en el Casanare. La distribución del tipo de discapacidad en la región deja ver que priman los problemas de movilidad.
Al revisar la oferta de servicios de salud en la región se puede ver cómo la oferta privada o mixta prima sobre la pública, con excepción del departamento de Vichada, en donde es tres veces más alta. En ese mismo departamento se cuenta con un número menor de profesionales de la salud independientes, comparado con la oferta de IPS privadas o mixtas, también, a diferencia de los otros departamentos de la Orinoquía. En el Departamento del Meta se cuenta con el mayor número de camas hospitalarias/1000 habitantes (Instituto Nacional de Salud, 2011). Se sabe además que personas con ECNT en el Departamento del Meta viven la mayor parte del tiempo con sus familias y son atendidos por estas, muchas veces sin la capacitación y habilidad necesarias para prestar esta atención lo cual les puede llegar a generar carga con la responsabilidad de cuidado y afectar su condición de salud (Pinzón, Aponte y Galvis, 2012).
Al mirar este panorama desde el Hospital Regional de Arauca y teniendo para ello en cuenta la misión y ética corporativa comprometida con la calidad de vida la atención integral y el entorno (Hospital San Vicente de Arauca E.S.E., 2012), se tomó la decisión de vincularse al Programa para la Disminución de la Carga de la ECNT en Colombia y con la dirección y acompañamiento de la Universidad Nacional de Colombia que ha manifestado y demostrado interés explícito en el desarrollo de esta región (Sánchez, Montoya, Montoya y Muñoz, 2012), caracterizar a los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica que asisten al Hospital San Vicente De Arauca para conocer su percepción de nivel de carga con el cuidado.
Materiales y métodos
Este es un estudio de tipo descriptivo, cuantitativo de corte transversal, realizado con un muestreo no probabilístico intencional de 42 pacientes con enfermedades crónicas y su respectivo cuidador en el Hospital San Vicente de Arauca. Se invitaron a participar a todos los pacientes y cuidadores mayores de 18 años y con capacidad de aportar información verbal que fueron atendidos en el Hospital entre los meses de Agosto, Septiembre y Octubre del año 2012. Para las entrevistas que fueron realizadas por los investigadores, se garantizó privacidad. En todos los casos los participantes firmaron consentimiento informado, y su colaboración fue voluntaria, se les explicaron los fundamentos de la investigación y el manejo confidencial e la información. Cada paciente con su respectivo cuidador, diligenciaron tres instrumentos:
Los datos obtenidos con la aplicación de los instrumentos, se analizaron en el Programa SPSS, y generaron estadísticas descriptivas que permitieron determinar las características del grupo de pacientes y sus cuidadores y la percepción de carga del cuidado de estos últimos.
Resultados
Características de los cuidadores familiares de personas con ECNT
De los 42 cuidadores, el 81% corresponden al género femenino y el 19% al masculino; en cuanto a la edad, el 43% está entre los 18 y 35 años, el 50% entre los 36 y 59 años, y el 5% es mayor de 75 años. En el 71% de los casos la edad del paciente pertenece a un grupo etáreo mayor a que el del cuidador, y en el 10% la edad del paciente corresponde a un grupo etáreo menor que el de su cuidador. En cuanto a su nivel de escolaridad el 43% tiene menos de un bachillerato completo.
En cuanto a estado civil, el 66% cuenta con un vínculo estable. El 50% pertenece al estrato 1, el 24% al estrato 2 y el 26% al estrato 3, en este grupo no se presentaron personas de estrato 4, 5 o 6. El 36% se dedica al hogar y el 45% tiene una ocupación remunerada.
En la relación establecida con el paciente, el 46% de los cuidadores es esposa/o, el 39% es hijo y el 10% es padre o madre; de los cuales el 57% lleva más de 37 meses desempeñándose como cuidador primario, el 21% de 7 a 18 meses y el 12% de 19 a 36 meses; en este tiempo, el 33% percibe dar 24 horas de cuidado diario, el 36% menos de 6 horas y el 26% de 7 a 12 horas.
Por otra parte, el 78% de los cuidadores consideran que no padecen de ninguna enfermedad, el 8% sufre de dolencias en la columna y las articulaciones, el 5% de hipertensión arterial y el 3% de estrés.
Con respecto al conocimiento y uso de los TIC'S, se evidencia que el 31% tiene un conocimiento alto con un 38% de uso, el 38% tiene nivel medio con uso del 24% y el 31% tiene un nivel bajo con un uso del 38%. En cuanto al uso de las TIC's para el cuidado del familiar con enfermedad crónica el 31 % reporta que estas son útiles para el mismo. (Figura 1).
Características de las personas con ECNT que son receptoras del cuidado de estos cuidadores familiares
Con respecto a los hallazgos sociodemográficos más significativos se encontró que de los pacientes estudiados eran hombres en 32% de los casos. El 91% de ellos tenía más de 36 años, con un 40% de 36 a 59 años y el 33% entre los 60 y 75 años y el 18% más de 75 años. En cuanto a su escolaridad el 81% cuenta con un nivel menor al bachillerato completo. El 91% proceden de la zona urbana, el 66% tiene una unión estable y el 27% una ocupación remunerada. De ellos el 94% pertenece a la religión católica y en el 36% de casos expresa un alto nivel de compromiso religioso. Entre ellos el 80% tiene un bajo nivel de dependencia, 11% un nivel de dependencia moderada y el 9% restante un alto nivel de dependencia, dato que se relaciona de manera cercana con su capacidad cognitiva donde el 85% tienen una esfera mental intacta, el 11% una alteración leve y el 5% una moderada. No se encontraron personas con alteración mental severa. El 48% de ellos lleva más de 37 meses con la enfermedad, de las cuales el 26% corresponde a Insuficiencia renal crónica, el 26% a Diabetes mellitus, el 19% a cáncer, el 19% a falla cardíaca.
Desde la perspectiva del paciente, el 38% considera que requiere menos de 6 horas diarias de ayuda de su cuidador, el 24% de 7 a 12 horas y el 31% requiere 24 horas diarias de soporte; el 76% considera a su familia como su principal apoyo, aunque por el contrario, el 10% afirma no tener ningún tipo de respaldo. Adicionalmente, el 50% de los pacientes piensan que la carga de su cuidador es baja, el 24% cree que es media, el 17% afirma que es alta y el 9% que es muy alta.
En cuanto al uso de las TIC's para el cuidado el 17% reporta que estas son útiles para el mismo.
Percepción del nivel de carga del cuidador familiar de las personas con enfermedad crónica que son atendidas en el Hospital Departamental de Arauca
Al valorar la percepción de carga de este grupo de cuidadores familiares se encontró que el 83% no percibe sobrecarga de cuidado, el 7% percibe una sobrecarga leve y el 10% una sobrecarga intensa. La mayoría no siente que le falte tiempo para sí mismo, no se considera agobiado ni desmejorado en su salud, no afecta de forma trascendental su esfera social, no se considera único cuidador ni percibe alta carga del cuidado. (Figura 2).
Discusión
En concordancia con la transición demográfica y epidemiológica del país (OMS, 2014) y la región de la Orinoquía Colombiana, las enfermedades crónicas, han venido incrementándose al igual que su costo social y económico tanto para el paciente como para el cuidador principal. Analizar la carga de la enfermedad puede responder al llamado que se ha hecho para conocer y minimizar este costo por medio de intervenciones multidisciplinares (Rogero, 2010).
Según los resultados, se observa que varias personas con ECNT se encuentran en edad productiva lo que se relaciona con una alta carga al sistema generada por la ECNT, hallazgo que ha sido documentado para América Latina (Dantés, et al., 2011).
De este grupo de personas con ECNT, casi la mitad lleva más de 36 meses con la enfermedad y en sus diagnósticos se refleja la posible existencia de comorbilidades, condición que tiende a requerir de más cuidados y que puede llegar a afectar su calidad de vida (Ledón, 2011). Es preciso anotar que sus dolencias coinciden con el perfil epidemiológico nacional y mundial (OMS, 2014).
De acuerdo con la percepción estas personas con ECNT, el número de horas diarias que requiere de ayuda se va hacia los extremos (menos de 6 o 24 horas) pero no hay un consenso mayoritario que indique la cantidad de horas desempeñadas en el cuidado, el cual pueda llevar a pensar en una sobrecarga del cuidador debido a los cambios adaptativos que deben llevar a cabo; sin embargo, la mitad de la muestra de los pacientes indica que la carga de su cuidado es baja a media, fundamento que se relaciona con el hecho de considerar a la familia como la principal fuente de apoyo y en particular la labor del cuidador, especialmente la mujer, como algo obligatorio y en general poco visible (Vaquiro y Stiepovich, 2010), (García, Mateo y Eguiguren, 2004). En la mayor parte de este grupo la edad del paciente es mayor a la de su cuidador y su relación interpersonal con el paciente es de esposa o hija. Señala la literatura que el cuidador principal tiene un vínculo de parentesco o cercanía al paciente, asume las responsabilidades del cuidado, y participa en la toma de decisiones (Díaz, 2002). Sin embargo, dentro de este grupo solo la mitad refieren tener ese cuidador único.
Desde el punto de vista del cuidador, los hallazgos reflejan lo que se ha documentado por otros autores en términos de un predominio de cuidadoras mujeres en edad productiva y con múltiple roles además del cuidado (Barrera, 2000).
El nivel educativo de estos cuidadores, está directamente relacionado con la demografía, la economía y el acceso a la educación en la región aunque la mayor parte acceden a la información con conocimiento y uso de los TIC's. Por lo anteriormente sustentado, las TIC'S permiten darles herramientas para mejorar su habilidad de cuidado, de tal manera que satisfagan las necesidades del paciente, respondan a la problemática familiar, mantengan su propia salud y fomenten una buena relación con la persona cuidada (Barrera, Carrillo, Chaparro, Pinto y Sánchez, 2011).
Se observa en este grupo, población de estratos bajos con cuidadores dedicados en su mayoría al hogar. Coincide con señalamientos anteriores respecto a que las cuidadoras son mujeres, con bajo y medio nivel educativo, sin empleo y de clases sociales menos privilegiadas, y es referido como las dificultades de una generación intermedia sobre la cual recae, además de la crianza de los hijos, el cuidado de las personas con enfermedad crónica (Barrera, Pinto y Sánchez, 2005), (Barrera, Pinto, y Sánchez, 2006), (Sánchez, 2004).
A pesar de llevar la carga del cuidado, más de la mitad de los cuidadores entrevistados asegura no padecer de ninguna enfermedad, y de los que afirman tenerla, una minoría responde a dolores en columna y articulaciones, las cuales responden al desarrollo de su labor, porque puede convertirse en una práctica frecuente y repetitiva durante el cuidado. Reportes anteriores han documentado que estas labores prolongadas de cuidado terminan afectando la salud y calidad de vida del cuidador (Giraldo y Franco, 2006) por lo cual es pertinente mantener vigilancia sobre ese riesgo y sobre todo apoyo a la labor de cuidado que ellos ejercen.
Con respecto a la percepción de carga con el cuidado este estudio difiere de lo que evidencian otras investigaciones (Flores, Rivas y Seguel 2012), (Villarejo, Zamora y Casado, 2012), (Pérez y De la Vega, 2010), (Camacho, Yokebed y Jiménez, 2010) en las que se identifica una carga mucho más elevada lo cual podría deberse o bien a la naturaleza cultural de los cuidadores para expresar su nivel de carga real o a que en realidad no perciben la carga frente a esa responsabilidad.
Conclusiones
La descripción de las condiciones socio demográficas y de salud de los pacientes y sus cuidadores familiares que asisten al Hospital San Vicente de Arauca permiten caracterizar su nivel de percepción de carga con el cuidado. De este grupo de cuidadores el 17% percibe tener una sobrecarga con el cuidado y la mayor parte la considera intensa. Sin embargo al comparar el nivel de carga con la de otros estudios este es menor. La edad de pacientes y cuidadores, los múltiples roles, el bajo nivel educativo, y la falta de apoyo del sistema podrían ser algunas de las muchas explicaciones para que esta carga se presente.
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